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启明星工程——孤独症儿童关爱行动
启明星工程——孤独症儿童关爱行动

2019年,欧洲杯手机投注与中国市长协会女市长分会共同启动了“启明星工程——孤独症儿童关爱行动”大型公益项目,该项目打造集筛查诊断、康复治疗、融合教育的“三维一体”创新性康复救助模式,为孤独症群体“早筛查、早诊断、早康复、早融合”奠定基础,推动国内孤独症救助事业健康有序发展。

项目目标

项目组织机构
指导单位:各省市政府、卫健委、残联及教委
发起单位:中国市长协会女市长分会
                  欧洲杯手机投注
支持单位:北京大学第六医院
                 中山大学附属第三医院
                 深圳市妇幼保健院
项目目标
● 建立国内一流的孤独症专家资源队伍;
● 培养孤独症筛查诊疗医师,提高孤独症儿童筛查诊断的确诊率;
● 健全国内孤独症儿童康复评估体系;
● 建立国内孤独症群体筛查网络体系;
● 推动孤独症融合教育的进程。
“启明星工程”三维一体救助模式图
“启明星工程”三维一体救助模式图

国内孤独症儿童现状

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD),简称为孤独症,与自闭症同义,是严重危害人类健康的神经发育障碍性疾病之一,以社交交流和社交互动缺陷、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为,伴有感知觉异常为主要特征,且50%-60%伴有不同程度的智力发育落后特征,多起病于婴幼儿时期。因发病原因不明,且康复治疗费用高昂,给患儿家庭造成了极大的经济负担。

近年来,孤独症的患病率有逐年上升趋势,如美国在2004年发病率为1/166,2020年最新美国疾病预防控制中心报道已经上升到1/54。目前,我国尚缺少大规模流行病学调查研究,较为公认的我国的孤独症患病率约为0.7%-1%,有报道估计我国估算孤独症儿童有300万以上。

数据来自:美国疾病预防控制中心

项目背景

2018年初,欧洲杯手机投注先后在国内多家省、市残联及各地孤独症康复机构开展了孤独症儿童诊断、治疗、康复等调研活动,了解到目前国内孤独症领域康复模式各异、诊断方式单一,不能满足孤独症群体的筛查、诊断、康复的需求。
同时,依据全国第六次人口普查数据:初步估算国内孤独症群体数量已超过300万,而我国的儿童精神科医生却不足500人,患儿与医生的比例为6000:1。来自中国残疾人联合会官网的调研数据表明:国内孤独症老师在岗人员仅2.1万,孤独症老师与孤独症儿童的比例为1:143,且三分之一的孤独症老师所学专业与特殊教育无直接关系。BCBA-D(应用行为分析师博士级)、BCBA(应用行为分析师)、BCaBA(应用副行为分析师)是康复领域公认的含金量颇高的专业人员,截至2019年12月,中国仅拥有150余位。

项目动态

  • 2020年8月18日

    在广东省残疾人联合会的支持下,由广东省残疾人康复协会、欧洲杯手机投注联合主办的“爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”孤独症康复教师线上培训工作正式启动。
    此次线上培训将面向广东省1万名特教老师开展,提供以孤独症康复为课题,涵盖理论知识、案例分享等针对性课程,课程分阶段开展,为期3个月,旨在提升孤独症康复教师的理论知识、专业技能、实践共识。

    2020年7月6日

    基金会与北京阿叟阿巴科技有限公司签订战略合作协议,确定“战略合作伙伴”关系。

  • 2019年12月11日

    九九应急(北京)科技有限公司在基金会设立“九九爱尔公益基金”,该基金将用于基金会孤独症项目的开展。

    2019年11月19日

    天津宜童自闭症研究服务中心在基金会设立“爱尔宜童孤独症关爱基金”,基金将用于孤独症儿童康复援助项目、孤独症课题研究及国际交流、论坛举办。

  • 2019年11月19日

    “爱尔启明星工程——孤独症儿童康复基地”落地天津宜童自闭症研究服务中心,宜童自闭症研究服务中心张原平、欧洲杯手机投注创会会长陶斯亮共同揭牌。

    2019年6月27日

    基金会正式启动“爱尔启明星工程”——孤独症儿童关爱行动公益项目,并与甘肃省残疾人联合会就该项目达成合作意向,甘肃省残联成为首个该项目康复基地。

  • 2019年4月11日

    在基金会第一届第七次理事会会议中,参会理事全票通过同意基金会立项“爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”大型公益项目。

合作单位

项目组特邀专家(排名不分先后)

  • 刘 靖
    北京大学第六医院党委副书记、副院长
    北京大学第六医院儿童心理卫生中心主任
  • 贾美香
    北京市孤独症儿童康复协会会长
    北京大学第六医院儿科主任医师
  • 郭延庆
    北京大学第六医院儿科主任医师
  • 邹小兵
    中山大学附属第三医院主任医师
  • 万国斌
    深圳市妇幼保健院儿童保健科主任医师
  • 柯晓燕
    南京脑科医院主任医师
  • 李 雪
    北京大学第六医院副主任医师
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